El primer síntoma de esofagitis eosinofílica que tuvo Carlos Solas, un almeriense de 34 años al que tardaron cinco en diagnosticar esta enfermedad, fue un atragantamiento que le llevó directo a urgencias al hospital, y que recuerda como “uno de los peores momentos” de su vida.
El inicio de su enfermedad se remonta a 2009, cuando este joven, entonces un tenista de 19 años y sin ningún problema médico anterior, empezó a sufrir atragantamientos constantes a los que nadie parecía darle importancia.
“Te dicen que eres un chico joven, deportista, fuerte, que es todo psicológico y entonces te empiezan a atiborrar de fármacos antidepresivos o ansiolíticos”, cuenta Solas en una entrevista a Código Nuevo. Los diagnósticos erróneos le llevaron a pensar que “estaba loco”, a pesar de sus graves síntomas.
La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica del sistema inmunitario, causada por la acumulación de un tipo de glóbulos blancos (eosinófilos) en el recubrimiento del conducto que conecta la boca con el estómago (esófago). En España, alrededor de 45.000 personas la sufren, aunque se espera que su incidencia vaya en aumento.
Su síntoma más notorio es la dificultad para tragar, conocida como disfagia. “Tú acudes muchas veces a urgencias por atragantamiento, pierdes mucho peso”, dice Solas. En su caso, unos veinte kilos en la peor época de la enfermedad. Aunque la consecuencia más cruel de los atragantamientos es la mental.
“Claro, tú le pillas miedo a comer”, explica el joven almeriense. Algo que ha tenido un impacto inmenso en su vida social, ya que socializar muchas veces significa sentarse alrededor de una mesa: en España se queda para desayuno, comida, cena y cualquier otra excusa gastronómica, desde un “brunch” a una merienda casual.
Dejar de relacionarse en esos contextos implica “quedarse sin vida social”. Lo dejan de hacer “porque no nos gusta que se nos vea comer, porque lo hacemos muy despacio, porque tenemos miedo a atragantarnos y que la gente nos mire, que seamos el foco de atención, y claro, la vida te cambia”, cuenta Solas, que quiere visibilizar esta enfermedad cada vez más frecuente.
Hace cinco años afectaba a 1 de cada 2.000 habitantes mientras que ahora afecta a 1 de cada 850.
Desde el diagnóstico hasta el tratamiento
La enfermedad se asocia con tener un alto número de alergias. Fue esa pista la que le llevó por fin a saber qué es lo que realmente le pasaba. En 2014, una prueba sacó a la luz que era alérgico a casi todos los alimentos. Eso llevó a las primeras sospechas de que lo que tenía era esofagitis eosinofílica. Para corroborarlo, le hicieron la única prueba con la que se diagnostica la esofagitis eosinofílica, que es una biopsia del esófago.
Solas achaca tanta tardanza en su diagnóstico en parte a que era joven, y por eso hubo un sesgo extra que retrasó una correcta descripción de lo que realmente sufría.
Durante mucho tiempo, el almeriense tuvo que escuchar que “era muy nervioso” o que sus síntomas “tenían que ver con las pantallas”. Pero lamenta que nadie pareció empatizar con el hecho de que era un chico joven al que le quedaba una vida por delante, y al que se le podía intentar facilitar su calidad de vida. “Todo lo contrario”, dice.
“A mí me ha cambiado la vida, todos estos años perdidos, como yo digo, de no tratamiento, de no seguimiento, de no importancia por ser un chico joven, deportista, que aparentemente no tenía nada. Ha hecho que mi vida se convierta en una escalada hacia el Everest”, cuenta.
Sin embargo, el diagnóstico tampoco mejoró su situación, ya que no fue acompañado de un tratamiento efectivo porque “los médicos no le dieron importancia a la esofagitis eosinofílica”, denuncia Solas.
Nunca le explicaron “qué era exactamente la enfermedad”, sino que le dijeron que “cuando se sintiese mal” se tomara “un omeprazol”, un medicamento que no ha sido efectivo para el caso del almeriense, como tampoco lo es para la mitad de los pacientes de esta enfermedad.
En 2022, la esofagitis eosinofílica pasó de considerarse una enfermedad rara a una poco frecuente de diagnosticar. Los tratamientos van desde dietas de exclusión para evitar atragantamientos, eliminar ciertos alimentos que causan alergia, el empleo de fármacos antiinflamatorios, y nuevos fármacos biológicos nuevos que se han visto más eficaces.
Precisamente estos fármacos biológicos son la esperanza de decenas de pacientes, pero sus problemas de desabastecimiento están lastrando esta última brizna de luz. En marzo de 2023, llegó a España un nuevo fármaco biológico llamado Jorveza, que muestra una eficacia del 85 % en pacientes mayores de 18 años.
Solas denuncia que desde hace meses es imposible conseguir una caja del medicamento. Ha conseguido 26.000 firmas para luchar contra este desabastecimiento y ha escrito al Ministerio de Sanidad varias veces, hasta ahora, sin obtener una respuesta. Sin este medicamento, Solas ha tenido que someterse a tres dilataciones de esófago en menos de un año, y no ha podido hacerse una cuarta porque tiene demasiado inflamado el esófago.
“¿Qué pasa con mi verano? No va a ser igual que los demás”, lamenta el joven.
Un impacto en la salud mental
La esofagitis eosinofílica tiene más prevalencia en hombres y también la pueden sufrir niños. No siempre tiene por qué presentar síntomas, pero en los casos más graves la calidad de vida de los pacientes disminuye mucho. Su salud mental se ve gravemente mermada, lo que hace que tengan “una doble lucha con dos enfermedades invisibilizadas: la propia de la esofagitis eosinofílica y la de la salud mental, como la depresión” por su situación.
El almeriense quiere reivindicar en este sentido que no hay por qué callarse nada, y lanza un mensaje a esas personas que estén pasando por lo mismo y que quizá están sufriendo en silencio. “Que no se vengan abajo, que se expresen y no se callen nada, yo durante muchos años he vivido sufriendo en silencio y no he querido ser una carga para nadie y eso también me ha afectado mucho a nivel sentimental y emocional. Después de 4 años trabajando con psicólogos, me he dado cuenta de que he ocultado muchas cosas que no tenía ni que ocultar, incluso ahora yo un par de años escribiendo y es lo que más me ha servido”.