Todo el mundo se ríe de la narcolepsia menos yo, que la sufro

Autor de la imagen: Zuza Krajewska

Imagina poder dormir a cualquier hora del día. En el trabajo, en la universidad, en el metro, mientras das un paseo por el parque o cuando estás tranquilamente de compras. Parece la situación soñada para muchos porque a todos, en mayor o menor medida, nos gusta hibernar cual oso cuando llega el mal tiempo. Sin embargo, dormir a deshoras, y en cualquier lugar, no es la situación ideal para aquellos que sufren narcolepsia.

Utilizas, sin pensar, la frase "parece que tienes narcolepsia" para definir al típico amigo que puede dormir en cualquier sitio sin importar la hora que sea. Se usa a modo de burla o para hacer gracia pero, nada más lejos de la realidad: este trastorno del sueño no es divertido, es tremendamente peligroso y, además, no tiene cura.

Según la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias, esta enfermedad es "el caso más grave de las hipersomnias". Y, según su definición, es un trastorno del sueño que causa somnolencia excesiva y ataques de sueño incontrolables y frecuentes durante el día. Este adormecimiento suele darse, en casos extremos, cada 3 o 4 horas y obliga a la persona que la sufre a dormir un breve espacio de tiempo para poder seguir con su vida normal.

Se da entre el 0,02 y el 0,16% de la población, afecta en igual proporción a hombres y mujeres,  y por ello está catalogada como una 'enfermedad rara'. Sin embargo, es un trastorno 'infradiagnosticado' y posiblemente lo sufran más personas de las registradas. De hecho, el diagnóstico suele retrasarse hasta una media de 10 años, desde la aparición de los primeros síntomas, y es más frecuente en jóvenes de entre 10 y 30 años, aunque puede darse a cualquier edad.

La narcolepsia no es divertida

El principal problema derivado de la narcolepsia es su impacto en la vida del enfermo. "Si no se diagnostica y se trata en niños, puede interferir en el desarrollo psicológico, social y cognitivo; menoscabando su habilidad de tener éxito en el colegio", explica el doctor Emilio González García, neurofisiólogo del Hospital Casa de Salud. "En jóvenes, los sentimientos de autoestima baja por el mal desempeño académico pueden persistir en la edad adulta, siendo una gran limitación social para ellos", añade el especialista.

"Tengo una afección llamada narcolepsia con cataplejía", explica la youtuber Sleepy Sarah Elizabeth al comienzo de uno de sus vídeos, "mucha gente me pregunta qué me ocurre con esta enfermedad o dicen bromeando que les gustaría ver cómo me duermo porque piensan que es divertido. Es muy duro explicar qué es exactamente lo que me ocurre (y no es divertido)". Un día, mientras se grababa realizando un baile japonés, sufrió uno de estos ataques y decidió subir el vídeo para que la gente dejara de preguntarle qué es lo que le ocurría y vieran la realidad de esta dura enfermedad.

La persona que sufre esta enfermedad puede encontrarse despejada y activa en un momento concreto y sorprenderle el ataque de sueño sin previo aviso. Aunque el trastorno en sí no es fatal, los ataques de sueño y cataplejía (episodios súbitos y breves de pérdida del tono muscular) pueden llevar a lesiones serias o la muerte si no se mantienen controlados: "Quedarse dormido súbitamente o perder el control muscular puede resultar peligroso en acciones que habitualmente son seguras, como podría ser desde bajar unas escaleras a conducir", añade el Doctor González.

La narcolepsia no es graciosa

Por otro lado,  los ataques de cataplejía o cataplexia pueden desencadenarse con alguna emoción, como la risa o un susto, por lo que los narcolépticos conocen que hay situaciones que pueden perjudicarles. Además, los ataques de sueño diurnos y la cataplejía no son los únicos síntomas que padecen: la parálisis del sueño y las alucinaciones visuales al despertar o al dormir, son algunos de ellos.

La narcolepsia no puede curarse pero sí es posible tratar los síntomas que más incapacitan a los que la sufren, como la somnolencia diurna excesiva y la ya nombrada cataplexia. Para ello, se usa una combinación de tratamiento farmacológico (anfetaminas y antidepresivos) y estrategias conductuales que permiten "mantener una buena higiene del sueño y la programación de siestas de corta duración a lo largo del día".

La narcolepsia no es divertida

Por todas estas razones, debes saber que la narcolepsia no es tema de 'mofa'. "Afortunadamente cada vez hay más información aunque siempre hay alguien que va más allá de la sola curiosidad y se ríe de los episodios en los que se caen, se debilitan y se quedan dormidos de repente. No es algo de lo que reírse. Las enfermedades no son graciosas ni divertidas y no deben ser motivo de burla, aunque algunas personas no se dan cuenta hasta que padecen alguna", concluye el doctor González García.

Ya lo sabes, la próxima vez que veas a alguien echándose una cabezada en público y te entre la vena jocosa piensa que, o bien es alguien que necesita descanso, o bien es una persona que padece narcolepsia. Y ambos merecen exactamente el mismo respeto.