Virsaviya Borun-Goncharova tiene solo ocho años y ya sabe qué significa vivir con la presión y el miedo de que se le puede reventar el corazón en cualquier momento, pero también conoce lo que es la superación y hacerse más fuerte cada día. La pequeña nació con el síndrome toracoabdominal, también llamado Pentalogía de Cantrell, una rara enfermedad que solo padecen cinco personas de cada millón en todo el mundo y que hace que su corazón esté fuera de su pecho.
“Tiene que tener cuidado. Se puede caer al suelo y eso puede ser muy peligroso porque podría morir”, ha dicho su madre Dari Borun en una entrevista para la BBC. Sus intestinos también están fuera de su abdomen e, igual que su corazón, cubiertos por apenas una fina capa de piel, cosa que le dificulta llevar una vida normal y poder jugar y correr como los otros niños.
Debido a este síndrome, Virsaviya tiene hipertensión pulmonar y defectos cardíacos de nacimiento, pero eso no le ha impedido llevar una vida activa, ir a clases de baile o hacer deporte junto a su madre, una aficionada del fitness que presume de la fuerza de la pequeña en Instagram. “Me pongo ropa suave para evitar hacerle daño a mi corazón. Ando, salto y corro, aunque no debería hacerlo”, dijo la pequeña en el reportaje.
Ahora solo esperan poder volar a Estados Unidos para poder operarse y poner su corazón dentro de su cavidad torácica, aunque no es la primera vez que lo intentan. Hace algunos años, Borun y Virsaviya volaron allí, pero se les recomendó esperar debido a la alta tensión de la niña.
A pesar de todas estas dificultades, ambas han decidido mantener un espíritu positivo y aprecian la suerte que tienen de que siga viva. “Los doctores me dijeron que tenía una rara enfermedad, y que no sobreviviría. Cuando vi su corazón latir, para mí fue algo especial. Eso significa que mi hija está viva y que ella puede respirar, que puede vivir”, ha afirmado Borun.