La asombrosa historia de la niña que vive con el corazón fuera de su pecho

Virsaviya Borun-Goncharova tiene solo ocho años y ya sabe qué significa vivir con la presión y el miedo de que se le puede reventar el corazón en cualquier momento, pero también conoce lo que es la superación y hacerse más fuerte cada día. La pequeña nació con el síndrome toracoabdominal, también llamado Pentalogía de Cantrell, una rara enfermedad que solo padecen cinco personas de cada millón en todo el mundo y que hace que su corazón esté fuera de su pecho.

“Tiene que tener cuidado. Se puede caer al suelo y eso puede ser muy peligroso porque podría morir”, ha dicho su madre Dari Borun en una entrevista para la BBC. Sus intestinos también están fuera de su abdomen e, igual que su corazón, cubiertos por apenas una fina capa de piel, cosa que le dificulta llevar una vida normal y poder jugar y correr como los otros niños.

Debido a este síndrome, Virsaviya tiene hipertensión pulmonar y defectos cardíacos de nacimiento, pero eso no le ha impedido llevar una vida activa, ir a clases de baile o hacer deporte junto a su madre, una aficionada del fitness que presume de la fuerza de la pequeña en Instagram. “Me pongo ropa suave para evitar hacerle daño a mi corazón. Ando, salto y corro, aunque no debería hacerlo”, dijo la pequeña en el reportaje.

Ahora solo esperan poder volar a Estados Unidos para poder operarse y poner su corazón dentro de su cavidad torácica, aunque no es la primera vez que lo intentan. Hace algunos años, Borun y Virsaviya volaron allí, pero se les recomendó esperar debido a la alta tensión de la niña.

Today I just wanted to say thank you to everyone who supports us who loves us and pray for us and give us any help . May Jesus give y'all 100 times more then you guys have done for us ✝️ we are so happy to have this much love that we receive from you every day . Thank you for spreading words about our story , thank you for trying to defend us from those people who saying something bad about me and my daughter✊thank you to those who follow us for years and to those who just joined our journey and remain faithful also to those new people who keep on asking me questions I wanted to explain one more time about my daughter's condition 1. The Condition's name is pentalogy of Cantrell . It's when heart is outside because the part of a rid cage and part of an abdominal muscles is missing. It's also means that heart and arteries don't work properly . Virsaviya's case has pulmonary hypertension and birth heart defects. Her intestines also outside and she don't have a diaphragm. 2. She don't have a belly button because her umbilical cord was attached to her heart when she was born and now all you can see it's a scar in the middle of her heart . So yes she is unique in this case too 3. She is 8 and a half years old 4. Her name is Virsaviya this is a biblical name . In Russian bible its sound Virsaviya in English Bathsheba, in Hebrew Beersheba or Beersheva בְּאֵר שֶׁבַע . It was a beautiful queen mother of wisest King Solomon and wife of a greatest king David #VirsaviyaWarrior #VirsaviyaArtHeart #ijustloveher #ijustloveyou #godbless #staystrong #stillalive #stillstrong #stillbeautiful #jesussaves #jesuslives #jesuslifestyle #jesuslovesyou #godisgood #godisgreat #godschild #inspiration #prayerworks #ibelieve

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A pesar de todas estas dificultades, ambas han decidido mantener un espíritu positivo y aprecian la suerte que tienen de que siga viva. “Los doctores me dijeron que tenía una rara enfermedad, y que no sobreviviría. Cuando vi su corazón latir, para mí fue algo especial. Eso significa que mi hija está viva y que ella puede respirar, que puede vivir”, ha afirmado Borun.