Cuando Desnudarse Es Mucho Más Que Enseñar La Piel

“Una mujer que lucha tiene un encanto incomparable”. Aunque el proyecto que Chiara de Marchi ha puesto en marcha, Invisible Body Disabilities, incluye tanto a mujeres como a hombres, esta frase suya resume a la perfección el espíritu y objetivo de todos los voluntarios que han posado frente a su cámara: mostrar que la belleza no se limita tan solo a cómo luce un cuerpo, sino que reside también en la fuerza para renacer, por ejemplo, tras la aparición de una dolencia. En este caso, una enfermedad inflamatoria intestinal.

Chiara es una fotógrafa profesional diagnosticada de colitis ulcerosa desde 2009, más o menos un año después de sus primeros síntomas. La colitis ulcerosa, junto a la enfermedad de Crohn, forman parte de las llamadas enfermedades inflamatorias intestinales (en este caso, del colon) y son crónicas. Tras el sufrimiento inicial y una fase de no aceptación, Chiara empezó a imaginar un proyecto que tendría como clave la fotografía y, como protagonistas, el cuerpo de gente afectada por esta situación.

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Cada sesión fotográfica es una lección de vida

“La fotografía es un medio de comunicación inmediato para expresar una emoción” cuenta Chiara a Código Nuevo, pero también puede funcionar “de manera terapéutica, para aceptar tu cuerpo y tu enfermedad”. Dolor, fases con diarrea y otras con estreñimento, pérdida de peso, malestar general, son algunos de los síntomas que sufren estos pacientes. Pero también, y de una manera menos visible, soportan el peso de ciertos prejuicios e incomprensiones. De ahí que enfrentarse a una cámara de fotos y mostrar su cuerpo, con sus cicatrices o sus ostomías, se convierta en una vía para derribar una barrera más.

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“Cada sesión es una lección de vida, un intercambio de miradas e información”. Así nos explica Chiara cómo desarrolla su trabajo con las pacientes-modelos. Las historias detrás de cada sesión son únicas. Tras el violín de Sarah, una de las protagonistas, se encuentra la música como una manera de recuperar su vida de las carreras al baño, el dolor y las cirugías. Sarah también reflexiona sobre el concepto de límite: “Debido a la enfermedad me di cuenta de su valor. A menudo se piensa en los límites como algo negativo, pero gracias a ellos me enteré de lo que realmente vale la pena vivir. Descubrí quién soy, la verdadera amistad, el verdadero amor o estar a solas conmigo misma. He aprendido a adaptar, no a romper, a seguir y seguir, y si un camino está cerrado, a abrir diez más”.

Las fotografías, un camino hacia la aceptación

Aceptar tu cuerpo después de una cirugía no es fácil. A Laura, otra de las protagonistas, le costó más de un mes decidirse, después del primer contacto con Chiara. Había pasado por una colectomía y aún no estaba preparada. Al final, como ella misma explica, decidió recuperar el control de su vida y hacer todo lo que al principio le resultaba muy difícil, sin ocultar ni avergonzarse de lo que tuvo que afrontar. Todas las historias son ejemplo de algo, como la tenacidad de Cristina y su convencimiento a la hora de seguir con la lactancia materna pese a las dificultades.

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El proyecto de Chiara también traspasa el mundo online. No sólo quiere difundir la historia de estos pacientes a través de su web o su Facebook, también está trabajando en un fotolibro y, tras inauguar una exposición fotográfica, su objetivo ahora es hacerla itinerante. Quiere visibilizarla como instrumento de conocimiento, educación y compresión de unas enfermedades que necesitan más divulgación para que sus protagonistas no sientan que deben esconderse.