Descubres que tienes una enfermedad que se va a volver crónica y te acompañará el resto de tu vida. Te caes, te desmayas, tienes convulsiones o ausencias. Tienes que lidiar con ello. Pero además, esta enfermedad no viene sola. Tus amigos se distancian, te dejan de lado y desaparecen. Así le pasó a Soraya Cutillas, una mujer con epilepsia de 31 años de Badalona Barcelona. “Mis amigas salían mucho de fiesta y como yo no puedo ni beber ni conducir, pues acabaron distanciándose. Supongo que no es cómodo para ellas tener que ir conmigo”, cuenta. Con los años ha acabado cerrando su círculo de amistades a las más íntimas, mientras que por su enfermedad, todas las más superficiales han ido desapareciendo por miedo a tener que hacerse cargo de ella.
Pero la discriminación social no solo se da entre las amistades, también existe en el seno familiar. Miembros de tu familia empiezan a verte como una carga. "A muchas personas epilépticas les han dicho en sus familias que no las quieren en las fiestas porque les da miedo que tengan una crisis. Es algo horrible que tu familia te diga que tu enfermedad les molesta para disfrutar de las Navidades”, explica Rocío Mateos, presidenta de AAEB y miembro fundadora de la Federación Española de Epilepsia.
Y además, llega la discriminación laboral. Tras sufrir discriminaciones de amigos y familiares, tienes muchas barreras para acceder al trabajo. Nadie te contrata por ignorancia y desinformación. Creen que serás una fuente de problemas y enfermedades. Y, si consigues empleo, tus jefes y compañeros no confían en ti y creen que eres frágil, que no eres apto para trabajar con ellos. Todo cambia después del diagnóstico de la epilepsia. Cambia tanto, que muchísimas personas se niegan a salir del armario de la epilepsia.
Una enfermedad social con repercusión laboral
Pero antes de nada, ¿qué es la epilepsia? La Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona AAEB la define como una “enfermedad neurológica” que está “caracterizada por la presencia de crisis recurrentes”, que son “descargas eléctricas bruscas y desordenadas en una zona del cerebro”. Estas crisis pueden ser con convulsiones o no, muchas veces solo hay leves ausencias. La enfermedad “no es contagiosa” y no produce incapacidad intelectual. Es decir, no altera la inteligencia, percepción o personalidad del individuo. Por tanto, la enfermedad no es incompatible con la vida cotidiana o laboral.
“El 83% de los pacientes afectados de epilepsia pueden desarrollar una actividad normal”, aseguran en la AAEB. Y, aun así, nadie se siente cómodo anunciando su epilepsia en una entrevista laboral. Y no es para menos, porque las personas con epilepsia tienen una tasa de paro El 83% de los pacientes afectados de epilepsia que el resto de personas. “El 80% de las personas que tenemos en las asociaciones no ha empezado a trabajar, muchos tienen sobre los 30 años y no han pisado un entorno laboral. Y no porque no quieran o puedan, sino porque la discriminación constante les impide introducirse en el trabajo”, dice Mateos.
Las causas de este elevado paro están condicionadas por los mitos que abundan sobre los epilépticos. Algunos empleadores creen que se van a saltar muchos días para ir al médico o por bajas laborales, o que van a entorpecer la jornada de trabajo por constantes crisis espasmódicas. Este desconocimiento sobre la epilepsia provoca que, si una persona lo comenta en una entrevista de trabajo, “su currículum pasa al final de la lista”, dice Mateos.
Las diversas organizaciones españolas sobre la epilepsia niegan todos estos mitos. Mateos y la propia AAEB, entre otros, corroboran que el absentismo laboral de los epilépticos es inferior a la media de la población general y de otras enfermedades crónicas. Además, la enfermedad y sus crisis están controladas y la accidentabilidad es similar a la de cualquier grupo de control.
'Moving' por tener epilepsia
Como ya había adelantado, la discriminación no solo se da en el acceso al empleo. Una vez dentro de un puesto laboral, se crean muchas dinámicas tóxicas para las personas epilépticas. Soraya, que trabaja en la sanidad, las ha vivido. “Hará unos años trabajaba en un centro sanitario y tenía fuertes crisis cuando me venía y se me iba la regla, dos al mes. Mis compañeros no querían trabajar conmigo, no querían ‘cargar’ conmigo”. Estas dinámicas de exclusión se dieron en dos centros, donde veían sus crisis como molestas, incómodas y no confiaban en sus capacidades. Incluso los directores le pusieron dificultades, algo que chocó a Soraya “porque me esperaba más empatía del personal sanitario”.
Estas historias son muy frecuentes, añade Mateos. “Cuando anuncian su condición, inconscientemente se crea una diferenciación. Siempre serás el ‘epiléptico’ que puede sufrir una crisis”. Esto altera a muchos encargados y jefes, porque siempre están pendientes y tensos alrededor de estas personas.
Hay un doble rasero hacia los epilépticos, “si te coges una baja por constipado o dolor de cabeza, no pasa nada. Pero si lo haces por una crisis te arriesgas a la estigmatización porque te perciben como incapaz”. Soraya lo corrobora: “siendo epiléptico cualquier baja que te cojas va en contra tuya”. Al final, en asociaciones como AAEB les llegan muchísimas historias de bullying y despidos sutiles. Según Mateos, “cargan al epiléptico de trabajo o lo mueven a secciones fuera de su zona de confort para que por ansiedad acaben renunciando al puesto”.
Las asociaciones reclaman que la solución está en reconocer las personas epilépticas con el 33% de discapacidad. Así, podrán entrar en las cuotas del 2% de las empresas y se facilitará su inserción laboral. Sin embargo, la burocracia y la vía política son lentas y parece que este objetivo está lejos de cumplirse.
El estigma de la epilepsia también es patriarcal
Además, la discriminación se acentúa cuando colisiona con el género y la maternidad. Por ejemplo, Soraya intentó ser madre, pero los médicos le dijeron que corría un gran riesgo de que su hijo heredase la epilepsia y otras enfermedades respiratorias. Tras una gran desmotivación emocional por las reticencias de los doctores, decidió adoptar. Aun así, como tiene una discapacidad del 39% que le concedieron cuando le diagnosticaron tres cepas epilépticas diferentes, le negaron el derecho a adoptar. Así pues, ahora ha decidido arriesgarse a tenerlos de su propia sangre. “Yo he tenido epilepsia y puedo vivir bien, mi hijo podría tener una buena vida”, asegura.
Para una persona epiléptica, ser madre no es fácil. Después de una cansada lucha contra los médicos para que acepten que es lícito “arriesgarse a quedarse embarazadas”, muchas mujeres se sienten malas madres porque piensan “y si me da una crisis cuando lo tengo en brazos y cae, o se pone a llorar y no me entero porque estoy ausente”, comenta Mateos. No es fácil ser madre, pero serlo con epilepsia supone una carga emocional todavía más dura.
La epilepsia, por lo tanto, es un cúmulo de "y si" que entorpecen la vida y que te abocan a la soledad. Por miedo y desinformación, las personas rehuyen de ellos. En definitiva, aunque un epiléptico pueda vivir una vida normal, su situación no está normalizada. Si cuando sales del armario, “pierdes amigos, no te dejan ser madre o te cierran las puertas del mundo laboral, quiere decir que la epilepsia no está normalizada”, denuncia Mateos. Porque normalidad no es solo aprender a controlar las crisis, "también es que vivas sin ser percibido como un problema y un mal evitable". Sufren "un estigma muy silenciado" y todavía queda mucho por erradicarlo. Primer paso: ser conscientes de que existe.