Así es vivir con esquizofrenia desde los 24 años

Noël Ayerra nos cuenta como ha sido convivir con esquizofrenia a lo largo de su vida, como ha luchado contra el rechazo de la sociedad y como ha conseguido convivir con esta enfermedad

Un cuerpo rígido que apenas puede moverse, sin fuerzas para salir de casa ni hablar con los demás, aversión a entrar en la ducha y negarse a comer porque piensa que "la comida estaba envenenada", es lo que Noël Ayerra, de ahora 42 años, sintió en uno de los brotes de esquizofrenia que ha tenido a lo largo de los últimos 18 años. Aquel fue más intenso de lo habitual porque su cuerpo estaba metabolizando el fármaco que presuntamente debía ayudarle a lidiar con la enfermedad, el Risperdal. Sin embargo, lo que él no sabía es que su cuerpo no conseguía asimilarlo por lo que, en la práctica, el efecto que había conseguido era similar a no haberse medicado durante tres meses. Un contratiempo que no le dejó más remedio que pasar 18 días ingresado en el hospital.

Recuerda que su estancia estuvo plagada de sentimientos de claustrofobia, peleas con el personal para evitar a toda costa que le metieran en la ducha y un aislamiento que, a cada día que pasaba, no hacía más que acentuarse. Cuando los médicos se percataron de que el estado catatónico que presentaba parecía que no iba a desaparecer, le practicaron una terapia electroconvulsiva durante ocho días con el objetivo de que volviera a ser él. Hoy no puede acordarse de nada de lo que ocurrió en el hospital desde que empezaron los electroshocks, pero lo importante es que después de aquello consiguió lo que llevaba días persiguiendo. “El único pensamiento que tenía en todo momento era que quería salir de allí”, cuenta Noël al traer al presente uno de los momentos más difíciles que la esquizofrenia le ha hecho vivir. Precisamente, con el objetivo de luchar contra el estigma que recae sobre personas que como él tienen una enfermedad mental, ejerce como unos de los portavoces de la plataforma Obertament.

Él es uno de los alrededor de 21 millones de personas de todo el mundo que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), tienen esquizofrenia. “Se trata de una enfermedad que se encuentra dentro del grupo de trastornos psicóticos y cuyos principales síntomas son una grave distorsión en el pensamiento, percepción y emociones. Las personas con esquizofrenia muestran una pérdida de contacto con la realidad y experimentan alucinaciones”, indica el Director Clínico del Instituto Madrid de Psicología, Héctor Galván. El caso de Noël es un poco diferente porque tiene esquizofrenia catatónica, que el mismo experto define como un subtipo cuya su principal particularidad es "una grave alteración psicomotora que puede basarse en inmovilidad, actividad motora excesiva, movimientos peculiares, mutismo y negativismo extremo". Un conjunto de síntomas que han estado presentes en múltiples momentos de su vida y que le han llevado a resignarse a convivir con ellos para poder vivir su día a día. 

 

La dificultad de convivir con el trastorno

Los síntomas de la esquizofrenia catatónica han provocado que para Noël no haya sido nada fácil llevar la vida que tenía antes de tener su primer brote el 24 de diciembre del 2000, pocos meses después de terminar la universidad. Comenta que era un día cualquiera en el hospital en el que trabajaba como enfermero hasta que, sin previo aviso, llegaron los síntomas y todo cambió. Empezó a moverse lentamente por el área de enfermos poscoronarios únicamente siendo capaz de responder a los pacientes con monosílabos como "sí", "claro" o "vale" mientras prácticamente todo su alrededor se percataba de que algo no iba bien. “Aquel mismo día me llamó mi jefe y me despidió. Estuve cuatro años sin poder trabajar”, recuerda sobre aquel primer trabajo que había conseguido de lo suyo y que se hizo añicos el día que la enfermedad se cruzó en su camino.

Esta clase de situaciones son las que le han llevado a Noël a trabajar con su psiquiatra para detectar las causas de unos brotes que hacen que su forma de mirar el mundo de un repentino vuelco. En la mayor parte de las ocasiones, los pensamientos y actitudes negativas actúan como detonantes de sus brotes. Así que con el objetivo de que los brotes le visiten con menos frecuencia, no hay día en el que no luche por mirar a su alrededor de una manera más optimista y se fuerce a hacer cosas para las cuales no tiene ganas, como por ejemplo salir de casa.

"He aprendido que, en estas circunstancias, no solo debo quedar con mis amigos por salud, sino por ellos, para cuidarles y no perderles", cuenta sobre unas tácticas que el psicólogo Galván comparte al sugerir que es crucial tener un “control eficaz de los síntomas por parte de un profesional y destreza social y voluntad de no separarse de su entorno”. Al mismo tiempo, el especialista apunta a que el "respaldo emocional, abandonar el consumo de drogas o alcohol, asistir a terapia de apoyo y recibir asesoramiento psicológico" son esenciales para alcanzar una mejoría. 

 

Una lucha constante contra el estigma

Desde que Noël y su actual pareja se conocieron 14 años atrás, ella siempre ha aceptado su esquizofrenia. Incluso cuando un fármaco que tomaba anteriormente, el Leponex, inhibió su libido. A pesar de que estuvieron unos dos años únicamente teniendo relaciones sexuales aproximadamente cada dos meses, ella nunca se apartó de él. Le quería por todo lo que era. “Una medicación puede romper una pareja. Su actitud fue de 10, bueno, en realidad, mucho más que de 11. Comprendió que no era mi culpa, sino de la medicación”, cuenta hoy con una alegría que se puede palpar desde el otro lado del teléfono.

Sin embargo, el apoyo de su novia fue algo casi insólito para él. El hecho de creer que la sociedad mira a los esquizofrénicos como "tarados”, que le echaran de su primer empleo por culpa de un brote y que su padre le repudiara en un inicio, provocaron que ni él se aceptara a sí mismo: “Mi padre decía que no estaba enfermo, sino que no quería trabajar, que era un vago. Eso me hizo sentir muy mal, culpable por creer que le había decepcionado. Y, sin pensarlo, sus palabras fueron unas de las cosas que contribuyeron a que no quisiera contar a nadie qué me ocurría”. Una actitud que es totalmente comprensible si tenemos en cuenta que, según Galván, la imagen estereotipada y negativa que la sociedad tiene acerca de la esquizofrenia puede provocar "dificultad para pedir ayuda, incremento del riesgo de recaídas, riesgo al suicidio, propensión al aislamiento social y sentimiento de vergüenza" en personas como Noël.

 

Pero, afortunadamente, sus días de silencio llegaron a su fin cuando conoció Obertament a principios de este año. Un momento en el que, reconoce, se atrevió a mostrar a sus amigos la verdad que les había ocultado durante 18 años. Aunque no todo fue de color de rosas, aquellas palabras provocaron que la mitad de ellos desaparecieran de su vida sin dar ninguna explicación. Sin duda, una de las decisiones que más satisfacción le ha generado porque, a la postre, le ha demostrado en quién podía confiar realmente.

“Me ha servido para ver quiénes son buenos amigos y quienes no. También para dejar de sufrir por estar engañando a las personas que quería y no temer más ser descubierto. Me siento liberado”, cuenta sobre un gesto de valentía que ha marcado un antes y un después en su vida, que le ha convertido en la persona que hacía tiempo que no era: él mismo. Y ahora eso ha hecho que le sobren los motivos para decir que solo quiere a personas en su vida que le quieran por lo que es: “a quien le guste bien y a quien no también”. Algo que no impide que Noël se esfuerce cada día en conseguir, como portavoz de Obertament, que cada vez más personas entiendan y sepan qué es vivir con la esquizofrenia. Solamente con el conocimiento se puede acabar con los prejuicios.