Tobi Akbas es un joven neoyorquino de 22 años cuyo ADN presenta una particularidad muy importante: carece de un segmento habitual en la especie humana de unos veinte genes aproximadamente, lo que hace que, según cuentan en un extenso reportaje en Business Insider, posea “una amabilidad extrema, escasa inhibición y un carácter profundamente confiado”, además de “necesitar la conexión humana tanto como respirar”. En cierto sentido, Tobi ama a todo el mundo sin excepción. Y profundamente. Hasta el punto de tratar a extrañxs como si fueran sus amigxs de toda la vida. Una circunstancia que la comunidad médica conoce como síndrome de Williams.
¿Lo más curioso de todo? “Estudios recientes han descubierto que los perros comparten algunas de las variantes genéticas con las personas que padecen este síndrome, y por eso son más sociales que los lobos”. ¿Esa alegría al verte tan desmesurada? ¿Ese moverle la colita feliz a casi cualquier persona que se le acerque? ¿Ese querer y dejarse querer tan constante? La mayoría de perros son así por naturaleza. Y las personas que sufren el síndrome de Williams, que en España son aproximadamente uno de cada 7.500, tienen un comportamiento relativamente similar al de estos animales. Lo suyo es el cariño, la generosidad y la dependencia. Las 24 horas del día.
Son personas muy empáticas
Esto evidentemente presenta algunos problemas importantes. Pero no es solo eso: como señalan desde el citado medio, “las personas con este síndrome suelen tener una esperanza de vida normal, pero alrededor del 80% padece problemas cardiovasculares, a veces graves, que pueden requerir múltiples intervenciones quirúrgicas”. Además, “tres cuartas partes tienen discapacidad intelectual que puede variar de leve a moderada”. Y su autonomía suele verse bastante limitada. Eso por no hablar de que tienen un 50% de probabilidades de pasarle la enfermedad a sus hijos, lo que suele condicionar bastante su motivación para vivir la paternidad.
No obstante, las personas con síndrome de Williams también pueden aportar muchísimo a lxs demás más allá del amor y demás obviedades. En palabras del propio Tobi, “soy empático, así que entiendo todas las emociones y me doy cuenta cuando la gente está disgustada y pienso: ‘vale, ¿qué puedo hacer para ayudar’”. De ahí que lleve cinco años trabajando como bombero voluntario. Es ahí, poniendo toda su alma al servicio del resto, donde encuentra su lugar. Además, es el desatascador emocional de los grupos en los que participa: según el jefe de bomberos, “si Tobi expresa lo que siente es que el resto del equipo siente lo mismo aunque no lo digan”.